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慢飞天使 纽约华裔女孩拍宣传片助民众了解自闭症

2018/04/10 11:27:00
摘要:慢飞天使 纽约华裔女孩拍宣传片助民众了解自闭症

  据美国《世界日报》报道,4月是全美自闭症觉醒月,世界知名自闭症倡导和关怀机构“自闭症不沉默”(Autism Speaks),日前跟踪拍摄美国五名自闭孩童的公益短片并在网站推出,帮助大众进一步了解和认识自闭症,呼吁关爱自闭孩童及其家庭。长岛十岁女孩林品安(Bridget Lin)就是其中之一,也是五人中的唯一华裔。


 

  对于林品安的父亲林欣和母亲廖淑苹来说,“自闭症”是他们从没想过会和女儿产生关联的一个词。大儿子两岁那年,廖淑苹怀上双胞胎,不料生产时却大出血,经抢救后虽化险为夷,但一对女儿中的姐姐林品安,双手的小指仅两个指节、比正常人少一节,尾骨发育不全,也没有肛门。


  林欣回忆说,从她出生的那一刻,医生就告诉我,她和别的孩子不一样。因为身体太弱,林品安被送进加护病房,但就算躺在加护病房里,都显得比别的孩子困倦许多。而出生才两周,她便开始因为自身的特殊状况进行手术和无休止的检查,尤其在半岁到一岁半之间,由廖淑苹和保姆带着,在当时的居住地德州和纽约之间频繁往返,配合各种治疗。


  廖淑苹一次在纽约大学基因科医生看诊时嚎啕大哭:“每次医生都说急不得,说再观察看看,我理解医生的心态,但其他健康的孩子可以等等看,我的孩子都已经半岁了,我连她未来会不会爬、能不能走,都还不知道。”


  林品安一岁半的时候,全家人搬到田纳西州,虽然对女儿病的认知仍停留在胼胝体发育不全的阶段,但在那里廖淑苹结识了当地自闭孩童妈妈群体。也正是从那时起,英文并没有很好的她开始到全国各地参加罕见疾病会议,广泛收集和研究现有资料。直至女儿三岁,在自闭孩童妈妈的建议下,廖淑苹去医院自费做了评估,等来自闭症确诊的消息。“那一刻别的父母可能会震惊、崩溃,我反倒非常开心。我的孩子一岁半才长出第一颗牙,两岁才会走路,作为妈妈,我终于知道她得了什么病,也就知道该怎样去正确地治疗。”她说。


  心动于纽约丰富的医学资源,林欣一家又从田纳西州搬离,最终落脚长岛。夫妻二人继续马不停蹄为林品安的教育和发展奔走,同时林欣与几位朋友创立科技公司Special Circle Inc,专门服务特殊需求群体,廖淑苹则组建微信群,不断吸收自闭孩童的家长,带他们一起学习、讨论、发现问题解决问题,如今群里已有300多人。


  廖淑苹表示,因为有自家孩子的经历,她希望尽己所能向更多人传递正确的信息,让其他家长少走弯路。比如自闭症也可以用保险,像女儿从半岁就享受政府的早疗服务,三岁前的早疗服务还能到家中进行。


  她说:“我理解孩子刚被诊断出来的时候,家长一定会迷失和慌乱,但不要害怕,尽快找到同类的家长,借鉴他们的有益经验。家长越早进入状况,挣扎的时间越短,对孩子的治疗就越有帮助。现在市面上自闭症的数据很多,甚至有中文翻译版,家长一定要主动去了解和学习,有的父母对相关知识的吸取,已经到了能攻下一个学位的程度。”


  父亲林欣说,华裔家长特别是新移民,要打破家丑不外扬的传统思维模式,纽约的资源和福利很多,但不会自己找上门来,而需要家长走出去发现和利用。女儿如今已是学区特殊班四年级的学生,她的今天就是他们从未停歇过努力的结果。“自闭症不沉默”机构来拍摄的那几天,女儿知道拍的是她,很享受、很开心,我们也为这个家庭有她,而感到满足和快乐。