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2018年拜耳血友病关爱运动汇举行

2018/08/31 04:04:38

日前,在山西省地质博物馆举行了主题为Runningboy-奔跑吧少年的2018年拜耳血友病关爱运动汇。活动由北京血友之家罕见病关爱中心、山西博爱血友病关爱中心、山西省慈善总会、太原市慈善总会、山大二院和山西省儿童医院发起。拜耳医药保健有限公司和山西地质博物馆大力支持,活动旨在让社会和更多公众了解疾病关爱血友病患者,让患儿更好的融入社会同时为他们带去美好的生活希望。

      血友病是一组遗传性出血性疾病,它是由于血液中某些凝血因子的缺乏而导致的严重凝血功能障碍。根据缺乏的凝血因子不同可分A、B、C三类。前两者为性联锁隐性遗传,后者为常染色体不完全隐性遗传。它是一组先天性凝血因子缺乏,以致凝血活酶生成障碍的出血性疾病。其中包括血友病甲(因子VI、AHG缺乏), 血友病乙(因子IX、PTC缺乏 )及血友病丙(因子XI、PTA缺乏 )。血友病甲多见,约为血友病乙的七倍。

      运动可以让人们身体健康,心情愉悦。活动一开始小朋友表演帅气的街舞和优美的葫芦丝演奏拉开了活动的帷幕。      

       山西省儿童医院血液科主任王晓欢,太原市慈善总会项目部李蓉部长,山西博爱血友病关爱中心田燕会长,山西医科大学第二医院血液科张睿娟副主任分别对本次活动发表了热情洋溢的讲话。拜耳血友病项目会务组和山西博爱血友病关爱中心同时向参加活动的单位授予爱心公益证书。

      生命在于运动,锻炼有益健康。血友小勇士们来到“健康小课堂”环节,王晓欢主任讲解血友病标准预防治疗,指出血友病儿童通过标准预防治疗能够减少年出血次数,保护关节,从而提高患者生活质量。山大二院张建华医生为我们倾情讲解血友病半衰期的爱心小常识。健康小课堂环节结束后进行了互动问答环节,小血友们热情参与积极回答问题赢得了精美礼品。

      《奔跑日志》和国内首个为血友病设计的《手游游戏PK》的互动将患教活动又推上了一个新的高潮。血友病儿童们通过《奔跑日志》的填写能够更好地记录自己的治疗、心情、饮食和运动情况。同时养成好的生活习惯,学会自我管理。医生通过《奔跑日记》了解孩子各个阶段的治疗情况,追踪孩子的状态,更好地为小朋友们提供治疗方案。血友病手游游戏PK环节,孩子们踊跃积极参与活动情况,通过补充魔力瓶八因子一路过五关斩六将闯关成功。看到孩子们满脸洋溢的笑容由衷地为他们感到高兴。主办方为积极参与游戏的孩子们颁发了奖状并发放礼物。