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从事慈善事业27年

2019/02/27 08:20:10
摘要:她的慈善,做着做着就做不下去了,却说是国家的进步

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陶斯亮,北京爱尔公益基金会创会会长,从事慈善事业27年,先后发起“智力工程”、东乡助学行动、“世界从此欢声笑语”中国项目,“向日葵计划”等多个慈善项目。

2018年度公益人物

陶斯亮

慈善是一种优雅的生活方式

本刊记者/贺斌

本文首发于总第882期《中国新闻周刊》

获奖理由——

仅在过去的一年时间里,她所领导的公益机构就义诊筛查了上千名脑瘫患儿,累计救助近400名脑瘫患者。早在上世纪90年代,当市场经济正红火的时候,她就将关注的目光锁定在市场经济大潮中被忽略的弱势群体。扶贫助学,救治残障,近30年以来她的公益脚步从未停歇。她说,要做“小而美”的慈善,小即是低调不张扬,不求关注;美则是多结善果,达济天下。

颁奖典礼正是寒冬季节,陶斯亮一袭深蓝色西装套裙,特意别了一枚精致的胸针。在拍照前,她抹了点口红,“显得自然一些”。然后从女儿陶冶手上接过一条米白色丝巾,掖在领口。

自从2012年与美国斯达克听力基金会合作以来,陶斯亮越来越国际化,无论是形态礼仪,还是思维方式——通过与国外慈善机构和慈善家合作,她对于慈善的理解更加深刻,更加开阔,也更加务实。

从最开始“卖桌子”,找“红二代”的老哥老姐们站台募款,到现在一年比一年成熟的“爱尔公益慈善之夜”,陶斯亮凭着医者的仁心和专业,将慈善做成了持之以恒的事业。

和国外那些大企业家、大慈善家不同,我既没有钱,也没有权,就是怀着一颗做公益的心,量力而行,做一些拾遗补缺的事情,没想到回头一看,聚沙成塔,居然也干了这么多的事情。”陶斯亮感慨地说。

12月3日,在接受《中国新闻周刊》采访之前,爱尔公益基金会刚和美国欧几里德系统公司签订了“爱之光——视觉关爱公益项目”的战略合作协议,该项目致力于青少年视力筛查和近视防控。

慈善先行

27年来,陶斯亮先后任职过三个基金会,开展了多项公益慈善项目,但“做着做着就做不下去了”。

1991年,陶斯亮加入中国医学基金会,兼会长。虽是兼职,用陶斯亮的话说,相当于“一条腿迈入慈善”。一个偶然的因素,她接触到第一个慈善项目“智力工程”。

当时,面临解散的河北承德地病办向中国医学基金会求救,通过他们,陶斯亮了解到碘缺乏症患者(IDD)这样一个数量庞大的边缘群体。数据显示,上世纪90年代,中国有7.2亿人生活在缺碘地区,在这些地区有700万地方甲状腺肿(俗称大脖子病),20万克汀病(IDD最重型),10岁以下智障儿童有539万人。

造成碘缺乏的原因是私盐泛滥,私盐中没有添加碘,价格低廉,却导致数百万儿童智商低下,或者受智商低下的威胁。“一生只需要一小勺碘,可就是缺乏这么一点点微量元素,后果却这么严重。”时隔二十多年,陶斯亮回忆起当时的情景,依然流露出惋惜的神情。

实际上,从中央层面,政府一直关注着碘缺乏病防治工作。1991年3月,时任国务院总理的李鹏代表中国政府在《儿童生存、保护和发展世界宣言》和《执行90年代儿童生存、保护和发展世界宣言行动计划》上签字,承诺到2000年中国基本实现消除碘缺乏病目标。

然而,当时各地以经济建设为重心,大兴土木、招商引资成为地方政府的主要工作,对民生问题关注度不够。

“我就想,中央政府都作出承诺了,可地方上如果连个地病办都保不住,碘缺乏病问题就更没有一个职能部门来管了。”本着这样的想法,1993年,中国医学基金会开展了“智力工程”,首先是保住了地病办这样一个机构,促使地方政府关注碘缺乏病问题。

一年后,国务院颁布了《食盐加碘消除碘缺乏危害管理条例》(163号令),确定对消除碘缺乏危害采取长期供应加碘食盐为主的综合防治措施;1996年,国务院颁布了《食盐专营办法》,对食盐生产、销售实行专营管理,将碘缺乏病防治工作纳入法制化管理。

实际上,163号令出台后,“智力工程”就中止了,但中国医学基金会还是继续做了一段时间的补救性工作,给02岁的儿童喂碘油丸,以补救在母体中就缺乏的碘,直到1996年才完全退出。

2000年,在中国市长协会担任专职副秘书长的陶斯亮来到甘肃东乡族自治县,被当地严重缺水的贫困面貌,以及大量儿童辍学的情景所触动,于是联合协会的女市长们发起东乡助学行动,每年请一些女市长、知名人士、企业家去东乡看望孩子,并资助他们上学。2006年,国家普及九年义务教育,东乡助学行动逐渐退出。

2005年,陶斯亮出任中国听力医学发展基金会(简称“听基会”)理事长,在听基会发起“女市长爱尔慈善基金”,“尔就是你,就是爱你,不仅仅是对耳朵,而是一个泛慈善概念。”陶斯亮介绍说。

2009年,在女市长爱尔慈善基金成立仪式上,陶斯亮向时任上海市委书记俞正声介绍,如果在6岁以前就能得到安配助听器,聋哑儿童是完全可以回归到正常生活的。当时中国这样的儿童有80万,而一个助听器只要8000多元。

俞正声随后向时任国务院副总理的回良玉建议,由政府出面将6岁以前的聋哑儿童救助管起来,引起国务院的重视,不久就拨了4亿元,专项用于聋哑儿童救助。如此一来,聋哑儿童从出生就被政府包干救助。于是陶斯亮从此将听力救助的工作重心转到老人上。

每当我们一项慈善活动的终止,就意味着国家的一个进步。”在今年8月27日,第五届海峡两岸暨港澳地区慈善论坛的演讲中,陶斯亮将爱尔基金定位为“拾遗补缺”,“凡政府一时顾不上的,我们就先行干起来。教育和医疗本是政府应尽之责,如今政府重视了,措施跟上了,我们感到非常高兴。”

做“小而美”的慈善

在从事慈善事业之初,陶斯亮并没有真正为钱发愁过,“红二代”的身份,以及在中央统战部六局担任局长和在中国市长协会任职的经历,为她在政界、学界积攒了大量的人脉。此前的慈善活动多是做力所能及的资源整合与组织动员工作,并不需要过多的资金投入。

可是到听基会的时候,陶斯亮首次面临“无米下炊”的窘境,开始试着用慈善晚宴的方式募捐,一桌饭菜认捐1000元,第一次公开募捐就筹集了7万8万元捐款。但是,对于数量庞大的聋哑人士而言,这些捐款只是杯水车薪。

后来,陶斯亮找到美国斯达克听力技术公司,用诚意打动了公司创始人奥斯汀,并签订了10年合约,所有助听器和服务都由斯达克无偿捐赠和提供,组织动员工作则由各地残联包干,解决了项目的资金困境。

2016年,《慈善法》颁布,为了专业化运作和管理公益慈善项目,中国市长协会决定将“女市长爱尔慈善基金”升级为独立的慈善法人机构,以助残、助学与扶贫为主要内容。同年3月,北京爱尔公益基金会正式挂牌成立,除了延续和斯达克公司合作的“世界从此欢声笑语-中国项目”外,基金会还设立了脑瘫儿童救助的“向日葵计划”,以及五个助学项目——爱尔圆梦、爱尔育才、爱尔美育、爱尔图书角和苏萍奖学金。

陶斯亮很清楚,爱尔公益的捐款有限,不可能照顾到所有的脑瘫患儿,只能做“小而美”的项目。经过精心策划,他们最终选择在新疆和西藏开展项目。“脑瘫的病因主要是在生产过程中,由于产程过长缺氧,或脐带绕颈所致。西藏和新疆都是医疗条件较为落后的地区,加上人口分散,很多产妇都选择在家生产,大大增加了脑瘫患儿的几率。”陶斯亮说。

即便如此,当看到那些西藏、新疆的老乡,带着孩子从偏远地方赶来,却只有1/3不到的患儿能够获得救助时,陶斯亮备感失落。“虽然我们用心地策划,但实际上能帮到的孩子,能帮到的家庭依然是少数,感到原来我们的能力这么有限,心里头就”陶斯亮顿了顿,调整了一下情绪,“但手术必须要有严格的指征,这是医生基于工作经验和职业操守作出的专业判断,也是对孩子和家长负责任的做法。”

但看到那些经过手术康复的孩子后,陶斯亮又对这项工作充满了希望。去年应邀参加爱尔慈善之夜的第一批康复后的脑瘫患儿,第二天到天安门广场参观。来自西藏昌都的6岁患儿拥措和德森在广场上举着小红旗欢快地奔跑,他们的妈妈则跟在后面不断提醒“慢一点,慢一点!”

陶斯亮的女儿、“爱尔向日葵计划”项目负责人陶冶用手机记录下这段视频。“看一次感动一次,这镜头让我们特有成就感,觉得我们做的事情,对一位母亲而言,是希望,是苦尽甘来的盼头,也特别被孩子们那种拼命挣扎、破土而生的顽强生命力感动。”陶冶说。

在爱尔,救助的项目分为两类,助残和助学,前者是授人以鱼,后者是授人以渔。在陶斯亮看来,如果能授人以渔当然是最好的,但是往往慈善就是授人以鱼。从精准扶贫的角度,如果没人关注这些脑瘫患儿,可能他们的父母永远无法解脱出来,无法摆脱贫困,永远得靠国家救济。“所以具体情况具体对待,有多大能力就干多少事情,我们无法包打天下。”

值得欣慰的是,目前西藏已出台政策,产妇到医院生产,不仅费用全免,还要奖励1000元。因此,陶斯亮乐观地预计,有了政府的重视,未来在西藏和新疆,脑瘫患儿的数量会大大减少,也许不需5年,“向日葵计划”就能提前结束。

下一步,陶斯亮希望引进自闭症儿童救助项目,借鉴天津一个民营机构所采取的融合教育方式,将自闭症儿童送到幼儿园,同正常孩子一起学习、玩耍;同时,让自闭症的老师跟班照料,通过心理重建的模式,让自闭症儿童获得康复。“如果自闭症儿童得不到及时治疗,长期拒绝与人交流,慢慢就会影响智力,对于一个家庭而言,这将是毁灭性的打击。这个项目不需要太多的投入,我们希望找到这个模式并加以推广。”

在陶斯亮看来,一个项目之所以能成为慈善项目,首先得本着一颗纯粹的公益心,不能打着慈善的旗号而干盈利的事情。同时,还要广泛宣传动员,得到社会的关注和支持。这些年,爱尔公益开始在地铁投放广告,陶斯亮也开始面对媒体,推广爱尔的慈善项目。在陶斯亮看来,慈善公益最终还是应该形成社会性,否则光自己封闭地搞公益,最后一定是事倍功半。

慈善不是单打独斗

在中央统战部和中国市长协会工作的经历,使得陶斯亮和爱尔公益从一开始就和政府有着千丝万缕的联系,用陶斯亮的话说,“这是爱尔的优势,也是爱尔的幸运”。但她同时表示,爱尔的模式不适合所有的民间慈善机构,“很多民间慈善机构未必就没有优势和实力,八仙过海,各显神通。”

从事慈善事业多年,陶斯亮看到了残联的发展,各地都盖起了康复大楼,也将脑瘫儿童纳入了他们的康复治疗中,而且政府也越来越向民生倾斜。今年10月1日起,中国建立“残疾儿童康复救助制度”,由各地政府掏钱,做到“应救尽救”,这其中也包括脑瘫儿。“脑瘫孩子的春天来了。”

进入到脑瘫救助领域,陶斯亮发现了很多志同道合的民营慈善机构和医院,这让她感到欣慰,也让她对爱尔公益有了新的定位。她希望将爱尔公益做成一个平台,让所有的要素在这个平台上集聚。有真金白银捐款的企业家,有技术精湛的医生,还要有政府的介入,帮助找到需要救助的病人。“将这些要素集合起来,才能够做成这件事情。慈善绝不是单打独斗就能干的!”

这些年来,爱尔公益在脑瘫救助和听力救助两个项目上,开始寻求和红十字会等慈善机构的合作。“在国外,慈善应该是民间机构做的,但在中国,几个大的慈善机构都属于政府部门,由政府管理,还有财政拨款,某种程度上代表政府。”陶斯亮表示,这些官方慈善机构的优势在于募款,但很难深入下去做一个个具体的项目,否则涉及面太广,效果也不理想。而募款却是民间慈善机构的短板,受到诸多限制,甚至在机构名称上就已经做了限定,比如抬头为北京的慈善机构就只能在北京募款,抬头为广州的慈善机构只能在广州募款。

所以最理想的方式是通过政府购买服务,他们出钱,让我们这样专业的民间慈善机构来具体操作。”陶斯亮说,但政府只能作为一个重要的合作伙伴,作为一个独立的慈善机构,做什么项目,在哪里做,不能完全由政府来限定,必须有自己的计划,自己的想法,还要有自己的生存能力和发展能力,要壮大自己,实现多元化发展。

对于目前的互联网募捐,陶斯亮也开始探索和尝试,不久前和腾讯公益联合开展了九九公益活动,短短数日就募得数十万元资金。“网络捐款不会是我们慈善机构的主要方式,但可以成为公民责任的表达方式。从目前来看,普及性还不够。”陶斯亮今年在网上共捐了1万多元,前不久收到一则短信,称她超过了99%的捐赠者,“我才捐了1万多就算捐得很多了,网络捐赠的效果可想而知。”

打开爱尔公益的官网,立刻能看到一句话:“慈善是一种优雅的生活方式!”对此,陶斯亮解释道,“因为你做慈善,可能内心深处就有盏灯,你就会比较美好;因为做了一些帮助别人的事,你会觉得快乐,心里会很充实。这就是一种生活状态。”